MS 시험 채팅 : 빠른 정리 해보

에 포스팅됨 28 February 2019

다발성 경화증 (MS) 인식 달 동안, 헬쓰는 임상 시험에 대한 MS의 연구뿐만 아니라, 환자의 참여와지지를위한 임상 시험을 논의하기 위해 트위터 채팅 (#MSTrialChat)를 개최했다.

헬스 라인 (Healthline)은 3 월 26 일 이벤트에 대해 다음과 제휴 :

아래의 Q & A를 확인하세요!

지난 10 년 동안 1, 어떻게 MS의 연구는 환자의 생명을 변경?

해독제는 : 우리는 MS와 차 진보적 인 MS의 첫 번째 질병 변경 치료를 재발에 대한 최초의 경구 치료의 승인을 보았다. 우리는 더 나은 MS의 운동과 재활 [의] 역할을 이해합니다. 그리고, 우리는 최근 줄기 세포 치료의 잠재적 인 혜택을 보았다.

쉐리 C. 빈스는 10 년 전, 우리는 MS를 치료하는 데 사용할 수 5 명 마약을했다. 오늘날,이 약물의 추가 오프 라벨 소수, 14, 그리고 FDA 제출을 위해 더 준비가 거의.

MS 뷰 및 뉴스 : 내가 직접 시험 또는 약물의 최종 FDA 승인에 관한 여부를 MS 환자의 수천이 혜택을 말할 것이다.

iConquerMS는 : 증상 관리는 우선 순위가되었으며 우리는 더 나은입니다.

2. 환자가 MS 임상 연구에있어서 어떤 역할을 하는가? 그들은 어떤 역할을해야 하는가?

해독제 : 환자가 임상 시험에 참여 할 수있는 권한 느껴야한다. 결국, 그들은 핵심 이해 관계자 있습니다 : 모든 연구는 MS 환자를위한 더 나은 치료 및 치료를 발견하기위한 것입니다.

MS 뷰 및 뉴스 : I [스튜어트 Schlossman]을 진단 할 때, 불과 3 시장에 약물 및 증상에 대한 거의 아무것도 있었다. 대왕은 질병 변경 치료를받을 수 있었다,하지만 우리는 증상이 약을 도움을 필요로했다. 이제 거의 모든 증상은 치료가 있습니다.

iConquerMS : iConquerMS의 6 개월마다 회원들에게 보낸 설문 조사에 의한 주소 이것과 요구는, 그 일환으로, 우리의 현재의 지식에서 어떤 정보가 없습니다.

3. 우리는 어떻게 더 나은 환자 임상 시험 참여의 부족의 문제를 의사 소통을 할 수 있습니까?

해독제 : 액세스 문제도 있습니다. 그것은 오늘 시험을 찾기 위해 정말 어렵습니다. 우리가 같은 여러 조직과 함께 작업하는 이유입니다 @MSWorld_Inc , @MSassociation@MSViews_andNews 환자 정보를 찾고있는 경우 임상 시험 검색 도구를 공유 할 수 있습니다.

MSWorld : 의사와 MS에 사는 사람들에 대한 온라인 액세스 할 수 있습니다.

iConquerMS : MS 가진 사람 (PWMS)의 목소리는 다음 조회는 중요한 것이 무엇인지에 관해서는 경청하고있다.

MS 뷰 및 뉴스 : 네, #PwMS 사회, 특히 #SPMS 및 #PPMS에 대한 자세한 내용을 알고 싶은, 특정 약물에 대해 알고에 많은 관심이 있습니다.

4. 당신은 임상 시험 참여에 대한 가장 일반적인 장벽은 무엇 생각 하는가?

해독제 : 우리는 실제로 단지 금요일에이에 블로그를 발표했다. 체크 아웃 우리의 게시물을 좀 더 자세한 내용은!

MSWorld : 사이드 [효과] 어떻게이 약은 우리가 가장 큰 장벽에 영향을 미칠 것입니다.

쉐리 C. 빈스는 : 나는 보통 사람이 재판에서 참가자를위한 다양한 안전 대책을 내장하는 방법을 실현 생각하지 않습니다.

MS 뷰 및 뉴스 : 다른 이유는 참여의 부족에 대한 두려움 / 교통 / 위치 / 수입 / 난 그냥 위약 또는 진짜를받을 수 있습니까?

5. 어떻게는 해결 될 수 있는가?

해독제 : 물류 문제는, 그들이 자신의 실험을 설계 할 때 연구자들은 환자들에게 이야기하는 것이 중요합니다. 치료법은 삶의 질을 향상 연구되고 있습니까? 절차는 허용 있습니까? 이 시험은 MS 환자의 너무 많이 요구하고있다?

MSWorld은 : 사람들이 시험에있을 때, 그들은 부작용을 알고 있어야합니다.

쉐리 C. 빈스 : 나는 환자로 연구 팀과 함께 포커스 그룹에 참여하고 그들이 우리의 요구 및 제안에 얼마나 개방 놀랍습니다.

우리는 어떻게 환자의 요구에 대한 임상 시험이 더 집중해야합니까 (6)?

해독제 : 시험 디자인에 환자를 참여! 우리는 참여 환자 (N = 145)의 작은 설문 조사를했다, 88 %는 시험 설계시 환자의 관점을 제공하기 위해 제약 회사와 [대회]에 기꺼이 할 것이라고 말했다. 그에 대한 자세한 여기 .

MS 뷰 및 뉴스 : [직접] 모의 설문 조사에서 환자를 요청하고 [환자 옹호 단체]를 통해 - 직접 이메일와 [소셜 미디어]를 통해 -뿐만 아니라 그들이 나에 대해 원하는 것과 환자가 질문, 우려, 임상 시험.

7. 어떻게에 참여하는 임상되는 시험 찾을 수 있습니까?

해독제 : 우리는 우리가 우리에 하나, 당신은 우리의 검색 도구를 확인하는 것이 추천하고 싶은 수 있습니다 경우 웹 사이트 또는 파트너 웹 사이트에. 우리는 지금까지 시범 경기를 발견하는 것보다 더 쉽게 만들고있어 - 당신은 당신의 건강에 대해 몇 가지 질문에 답해야합니다.

iConquerMS : 대부분의 MS 클리닉 및 센터가 시험 정보 게시 및 모집과 실제 연구에 참여하는 직원이 있습니다.

8. 자료는 임상 시험에 대한 자세한 내용은 권장합니까?

해독제 : 우리는 임상 시험에 대한 자세한 내용은 우리의 일부 파트너의 웹 사이트를 참조 할 것. @CISCRP [정보 및 연구를위한 센터 임상 연구 참여에]는이 주제에 대한 몇 가지 훌륭한 자원을 제공합니다.

MSWorld은 : 많은 온라인 사이트에서 다가오는 시험에 대한 섹션이 있습니다. 이 의사 사이에, 우리는 시련을 찾을 수 있어야합니다.

MS 뷰 및 뉴스 :은 당신이 그들을 당신이 폭로하는 데 도움이 원하는 것을 더 많이 배울 환자 운영위원회 회의를 만듭니다.

9. 잠재적 인 MS 치료의 진보는 당신에게 가장 흥미로운입니까?

해독제 : 바로 지난 주, 우리는 줄기 세포 이식이 최근에 재발을 막기 듯보고 흥분했다 재판 . 우리는이 연구가 간다 우리가 밀접하게 지켜 볼 수있는 곳 볼 수 기쁘게 생각합니다.

iConquerMS : 그것을 얻기에서 MS 개발의 위험이있는 사람들을 방지 할 수있는 백신의 개발.

MS 뷰 및 뉴스 : 나와 내가 아는 다른 사람을 위해, 우리는 우리가 병변을 파괴하는 데 도움이 무엇을 수정하는 방법을 … 깨진 된 내용을 고칠 수있을거야 방법을 알고 싶어요. , 내 손으로 느낄 수 있도록, 내가, 내가 더 잘 걸을 수 있도록 수정 따끔 거림을 얻고 중지 맴돌아.

10. 환자가 임상 시험에 대해 알고 싶은 한 가지는 무엇입니까?

MS 뷰 및 뉴스 : 다음은 임상 시험의 의미에 대한 중요성과 대부분의 시장에있는 모든 약물에 대한이 그 약물에 대한 임상 시험없이 발생 수 없음을 알 수있는.

해독제 : 우리는 사람들이 그들이 관심이 있다면 시험 일치를 찾을 수있는 방법을 쉽게 이해 바란다.

11. MS의 환자는 임상 시험 중에 무엇을 기대해야 하는가?

해독제 : 이것은 우리의 가장 일반적인 질문 중 하나입니다, 그래서 우리는 블로그의 과정을 함께 뽑아했습니다 여기에 .

MS 세계 : 당신은 의사의 사무실을 통해 지속적인 관리를해야합니다. 그들은 당신이 어떤 발생하는 경우, 부작용으로 도움을 줄 수있을 것입니다.

에 참여하는 재판을 선택할 때 12. 환자는 무엇을 생각해야 하는가?

해독제 : 환자들이 등록에 대해 편안하게 느낄 수있는 충분한 정보를 확인해야하므로 임상 시험 참여는 큰 결정이다.

MS 뷰 및 뉴스 : 전적으로 “임상 시험에 대해.“디자인 교육 프로그램을 제공하기 위해 #MSViewsandNews 작업에 대한 우리와 다른 PAOS 우리가 그렇게 할 수있는 자금이있는 경우이 작업을 수행 할 수있는 방법 - 단지 말을.

참여한 모든 사람에게 감사합니다! 트위터에 예정된 이벤트에 대해 알아 보려면, 우리가 따라 @Healthline !

MS 근골격계

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