릭의 이야기 : C 형 간염의 비용

에 포스팅됨 11 December 2018

릭 내쉬 그가 C 형 간염을 가지고 있음을 알게한지 거의 20 년이되었습니다.

그 두 수십 년 간 이식을위한 기증자 목록에서 대기하는 동안 많은 의사 방문, 테스트, 실패 항 바이러스 치료, 및 년을 포함했다.

그들은 또한 의료 비용에 수천 달러의 가득했습니다. 릭과 그의 가족은 자신의 건강 보험 공급자에 이상의 $ 600 만 청구하고, 본인 부담 치료에 수천 달러의 수백을 보냈습니다.

그는 그 돈을 지출하지 않았다면, 그는 지금 집을 살 여유가 있었다.

“말 그대로 집을 의미”릭은 헬쓰 말했다. “이 집 그래서 내 가족과 나에게이 집단 기간 동안 지불 한 금액은 약 $ 190,000, $ 200,000이었다.”

그는 자신의 소변이 비정상적으로 어두운 것을 발견 할 때 릭은 단지 12이었다. 그와 그의 가족은 지역 병원에를 언급 의사에 갔다. 혈액 검사 및 간 조직 검사를받은 후, 릭은 C 형 간염 진단을 받았다.

릭은 “그들은 모든 테스트”, “그들은 내가 C 형 간염이 있던 발견했을 때 C 형 간염을 가진 12 세의 이상한이기 때문에, 그들은 정말 혼란스러워했다.”

C 형 간염은 피해 간을 바이러스 감염입니다. 급성 감염의 경우에, 몸은 자체적으로 바이러스를 싸운다. 그러나 질병 통제 예방 센터 (CDC)에 따르면, 바이러스가 만성 C 형 간염 감염을 개발하는 계약을 체결 사람들. 이 항 바이러스 약물 치료를 필요로하는 장기 감염이다.

만성 C 형 간염 감염은 추정에 영향을 미치는, 어린이 드문 23,000 46,000에 아이들이 미국을. C 형 간염 아이들의 대부분은 임신 중 엄마에서 바이러스를 계약했다.

릭은 C 형 간염을 한 것으로 학습 한 후, 자신의 의사들은 그의 온 가족이 시험을받을 것을 권장합니다. 이것은 그의 어머니도 질병을 가지고 있음을 발견하도록했다.

그의 엄마는 그녀가 그녀의 진단을 받았습니다 직후 항 바이러스 치료를 받고 시작했다.

그러나 릭을 위해, 자신의 의사가 할 수있는 거의 있었다. 당시,이 질병을 가진 아이들을위한 가능한 몇 가지 치료 옵션이 있었다, 그래서 그들은 단지보고 기다려야했다.

“난 그냥 12, 18이었다 시간 사이에 GI [위장 전문] 또는 일반의 중 약 20 ~ 25 다른 회의를했다”릭은 회상했다.

“그들이 내 경우에 관심이 있기 때문에 나는 모든 너무 자주 거기에 갈 것”이라고 말했다 “그러나 그들은 아무것도 할 수 없었다. 당신이 할 수있는 모든 “그들은 18 때까지 아이로 관망입니다

치료의 여러 라운드

릭은 2008 년 초, 대학 졸업반 중 항 바이러스 치료의 첫 라운드를 시작했다.

그는 6 개월 동안 매주 인터페론 주사와 리바비린을 받았다. 부작용은 끔찍했다. “그것은 당신이 이상 100 배처럼, 최악의 독감을 가진 것처럼 느낌,“릭 고 말했다.

그는 치료의 첫 라운드를 완료되면, 바이러스는 여전히 자신의 혈액에서 검출되었다.

그 후, 의사는 같은 약물의 또 다른 라운드를 규정하지만, 높은 복용량.

이 역시 자신의 몸에서 바이러스를 취소하지 못했습니다.

“그것은 기본적으로 첫 번째 치료의 용량을 두 배로되고, 그것이 완료되지 않았을 것이다. 실제로 전체 상황을 돌아 보면, 나는 심지어 그것을 수락하지 말아야하지만, 시간에, 나는 치료를위한 필사적이었다. “

인터페론, 리바비린, 새로운 약물, telaprevir의 조합으로,이 시간 - 늦은 2012 년, 그는 항 바이러스 치료의 세 번째 라운드를 받았다.

이 치료의 부작용이 거의 그를 죽인, 릭은 말했다.

그리고 그것은 여전히 ​​감염을 치료하지 않았다.

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치료에 수천 달러

항 바이러스 치료의 릭 최초의 3 라운드는 각 이상의 $ 80,000의 비용.

그 바이러스 치료뿐만 아니라, 자신의 의사는 증상과 간 질환의 합병증을 관리 할 수있는 다른 약물의 장황한 설명을 처방.

여러 경우에, 그는 또한 밴딩으로 알려진 과정을 시행 하였다. 이 절차는 그의 식도, 간 상처의 합병증으로 확대 정맥을 처리 하였다.

릭은 당시 건강 보험이 있고, 실패없이, 그는 $ 4,000 매년 그의 공제를 기록했다.

그는 또한 보험이 적용되지 않은 그의 치료의 여러 측면 주머니에서 수천 달러를 지불했다.

예를 들어, 만성 간 질환과 함께 생활하는 것은 자신의 식료품 청구서를 증가했다. 그는 자신의 모든 음식을 유지할 수 없었기 때문에 하루에 4,000 ~ 5,000 칼로리를 먹고 있었다. 그는 또한 일반 제품보다 종종 더 비싼 있습니다 낮은 나트륨 대안에 투자했다.

그는 자신의 신체의 영양 요구를 충족하기 위해 마그네슘, 칼륨, 칼슘 보충제를 샀다. 그는 간 손상의 결과로 넣었습니다 자신의 근육 질량과 메모리를 유지하는 데 도움 탱고 레슨 지불했다. 그리고 그는 또한 그의 상태의 영향을 느끼고 있었다 폐를 보호하기 위해 공기 청정기를 구입했습니다.

그는 항 바이러스 치료의 새로운 과정을 시작 할 때마다, 그는 재감염으로부터 자신을 보호하기 위해 자신의 퍼스널 케어 제품을 모두 교체했다.

“나는 내 화장품 밖으로 모두 교체해야 할 것 -. 내가 사용하는 내 칫솔, 내 빗, 내 탈취제, 모든 것을, 내 손톱 깎기, 내 면도기, 아무것도”

“총에, 부수적 내가 할 나 때문에 내 C 형 간염의 직접 구매해야 추가 재료의 측면에서 연간 2000 달러에 그랜드 대해이었다”고 회상했다.

보험을 유지

치료의 비용을 감당할 릭은 건강 보험을 유지 주위에 그의 삶의 대부분을 구성.

릭은 항 바이러스 치료의 첫 라운드 동안 대학에. 25 세 미만의 풀 타임 학생으로서, 그는 그의 어머니의 고용주가 후원하는 보험이 적용되었다.

그가 졸업 할 때, 릭은 지역 학교 지구에서 일하는 직업을 얻었다. 그러나 그 위치는 그가 필요로하는 혜택 또는 작업의 보안을 제공하지 않았다.

그래서 그는 낮에는 주당 39시간까지 작업하는 동안 밤에 코스의 전체 부하를 복용, 학교로 돌아왔다. 이 그를 그의 어머니의 보험에서 보험을 유지하는 것을 허용했다.

그는 그의 엄마의 보험에서 세 때, 그는 자신이 필요로하는 혜택을 얻기 위해 작업을 전환했다. 그래서 약 2 년 치료의 세 번째 라운드를 지연하고.

그는 너무 많은 작업 누락 한 후 2013 년 말에 자신의 직장에서 해고되었다. 그의 상사는 그의 상태에 대해 알고 있지만, 그들은 릭 멀리 의료 약속에서 때 모임을 예약하는 것을 계속했다.

그 시점에서, 릭은 말기 간 질환을 개발했다. C 형 간염은 손상 및 간경화를 일으킬 정도로 자신의 간을 상처했다. 질병 통제 예방 센터에 따르면, 대한 C 형 간염 환자의 바이러스에 감염 20 년 내에 간경변을 개발한다.

그의 복부에 과도한 유체의 축적 - 릭은 복수를 포함하여 간경변의 여러 합병증에 대처했다. 그의 다리는 유체 및 경련하는 경향으로 부어 있었다.

독소는 하드 기본적인 수학 및 기타 일상적인 작업을 수행하고, 자신의 혈액에 축적되어 뇌 기능이 감소하게하기 시작했다.

이러한 손상으로, 그는이 직업을 유지하기 어려울 것이라고 알고 있었다. 그래서 그는이 과정을 통해 그를 안내 여러 장애 지지자의 도움으로 장애에 대한 신청했다.

재발 다음 임시 관해,

장애 신청을 한 후, 릭은 대기 게임을 시작했다. 한편, 그는 대상 캘리포니아, 저렴한 케어 법 ( “오바마의 보건”)에 따라 설립 된 국가 기반 교환을 통해 보조금 건강 보험을 샀다.

그의 가족은 또한 “검색 및 흐르고”제조업체의 쿠폰 및 기타 지원 프로그램에 대한 인터넷 그를 그가 생존하는 데 필요한 약물을 감당할 수 있도록.

“우리는 우리가 할 수있는 모든 쿠폰, 우리가 할 수있는 모든 할인을 사용했다. 당신은 내가했던 것처럼 나쁜 뇌 안개가있을 때, 그것은 지속적만큼 당신이 할 수 할 하드 때문에 부모님은 정말 내게 도움이되었다. “

릭은 simeprevir (Olysio)와 sofosbuvir (Sovaldi)로, 2014 년 항 바이러스 치료의 네 번째 라운드를 시작했다. 이 조합은 바이러스가 더 이상 자신의 혈액에서 검출되었다 의미하지 제로, 아래로 그의 바이러스 부하를 가져왔다.

그러나 몇 달 안에, 릭은 재발을 경험했다. 그는 C 형 간염 바이러스가 반등 할 수 세균 감염을 계약.

“불행하게도, 내 바이러스에게 반환 할 수있는 기회를 준 - 이제까지 그것을했다,“릭 고 말했다. 그의 바이러스 부하는 혈액의 밀리리터 당 바이러스 입자 “약 10 만 달러로 치솟았다.” 800,000 아무것도 높은 것으로 간주됩니다.

그해 시작 바이러스 처리의 제 5 라운드에서 그는 ledipasvir 및 sofosbuvir (Harvoni)의 조합을 받았다. 이것은 다시 0으로 자신의 바이러스 부하를 가져왔다. 그러나 다시, 바이러스는 반등했다.

“나는 그 이후로 너무 우울했다”릭은 기억했다. “내년, 방금 무엇을 알아낼 수 없었다.”

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마지막 스트레치

2016 년, 그는이 적용된 3 년, 릭은 결국 장애 메디 케어에 등록되었다.

그는 간 이식 및 그의 치료의 비용이 장착 된 필요에 따라 이것은 희소식이었다. 메디 케어는 가장자리를 벗을 도움이 될 것이다. 공제 그의 고용인 비용과 자신의 이전 계획에 비해 메디 케어에서 훨씬 낮았다.

기증자 목록에 년을 소비 한 후, 릭 12 월 2016 년 간 이식 수술을 받았다.

그의 입원, 수술의 총 비용, 이식 후 회복의 첫 두 달 동안 약 $ 1 백만의 비용. 다행히, 메디 케어와 함께, 그는 단지 주머니에서 $ 300 지불해야했다.

몇 달 후, 릭은 항 바이러스 치료의 그의 여섯 번째 라운드를 시작했다. 그것은 리바비린, sofosbuvir (Sovaldi), 및 elbasvir 및 grazoprevir (Zepatier)의 오프 - 라벨의 조합으로 구성되어있다.

메디 케어에이 치료를 투구하는 것은 조금 어려웠다. 릭했다으로 실패 항 바이러스 치료의 많은 라운드를받은 거라고 간 이식에 매우 적은 데이터 포인트가 있었다. 초기 거부 한 후, 메디 케어는 치료 12 주를 승인했다.

도중에 치료를 통해, 릭은 여전히 ​​자신의 혈액에서 바이러스의 검출 수준을했다. 그는 선택을 취소 총 치료 12 주 이상이 필요할 수 있습니다 의심. 그래서 그는 연장 메디 케어에 적용.

그들은 자신의 응용 프로그램뿐만 아니라, 메디 케어와 메디 케이드에 자신의 이후 항소를 부인했다. 그는 대기 및 치료 12 주 트릭을 할 것입니다 있는지 확인하는 것 외에 선택의 여지가 있었다.

12 주 말까지, 릭은 0의 바이러스 부하를 명중했다. 이 바이러스는 사주 약의 마지막 투여 후 여전히 자신의 혈액에서 검출되지이었다.

그리고 24주 그의 마지막 투여 후, 자신의 테스트는 아직 명확했다.

릭은 지속적인 바이러스 반응 (SVR)로 알려진 뭔가를 달성했다. 베테랑 업무의 미국 부에 따르면, 99 % SVR을 달성 사람들은 자신의 삶의 나머지 부분에 대한 C 형 간염 바이러스의 무료 남아있다.

거의 20 년 후, 항 바이러스 치료 및 간 이식의 여섯 라운드는 릭은 마지막으로 C 형 간염을 치료했다.

변화에 대한 옹호

9 월, 릭은 C 형 간염없이 생활 그의 하나 주년을 축하

뿐만 아니라 질병 릭과 그의 가족의 은행 계좌에 타격을 촬영하고있다,하지만 너무, 사회적, 정서적 웰빙에 타격을 촬영하고있다.

“C 형 간염 감염의 낙인은 모든 종류의 약물 사용 또는 악의적 인 목적의 일종으로 연관해서, 대규모이며, 그들은 사람들을하지 않은 것처럼 그들은 사람들을 치료하기 때문에이 안됐다.”

많은 사람들이 바이러스는 혈액에 혈액 접촉을 통해 다른 한 사람에서 통과 되더라도, C 형 간염이있는 사람과 접촉 또는 지출 시간을 두려워합니다. 사람이 혼자 캐주얼 접촉을 통해 전송할 수 없습니다.

오명과 질병을 둘러싼 오해를 해결하기 위해, 릭은 몇 년 동안 지역 사회 옹호자로 활동하고있다. 그는 웹 사이트 유지 HCVME.org을 위해 쓴다, HepatitisC.net 위한 동료 상담입니다 도움말 - 4 형 간염 및 C 형 간염과 관련된 문제에 여러 다른 조직과 작동

“나는 통해 무슨 일이 있었는지를 통과하는 데, 그것에게 난, 난 그냥, 보컬로하려고 그런 식으로 경험 한”그가 말했다, “나는 C 형 간염뿐만 아니라 보컬해야 다른 사람을 격려하려고합니다.”

“C 형 간염이없는 사람들에게,“그는 두려워하지 않는다 “고 덧붙였다. 그것은 혈액에 혈액입니다. 그것은 당신이 두려워 할 게 아니다. “

C 형 간염 간

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