김의 이야기 : C 형 간염의 비용

에 포스팅됨 20 December 2018

김 Bossley의 어머니는 거의 4 년간 수혈을 통해 바이러스를 계약 한 후, 2005 년 C 형 간염 진단을 받았다.

신장 이식받는 사람으로, 그녀의 어머니는 정기적으로 실시 혈액 검사를했다. 그녀의 의사는 그녀의 간 효소 수치가 높았던 것으로 나타났습니다 때, 그는 잠재적 인 원인을 확인.

“그들은 앞서 가서 형 간염 C 테스트를 수행하고, 그녀가 긍정적 돌아왔다, 그래서.” “그들은 그녀의 간 효소 발견 차트 떨어져 있었다”김, 헬쓰 말했다

C 형 간염은 혈액을 통해 한 사람에게서 다른 사람에게 전달 될 수있는 바이러스 감염이다. 만성 C 형 간염에 감염된 많은 사람들이 그것을 가지고 학습하기 전에 년 동안 함께 살고 있습니다. 시간이 지남에 따라이 간경화로 알려진 간 원인 흉터를 손상시킬 수 있습니다.

김의 어머니가 C 형 간염의 진단을 받았을 때, 그녀의 의사는 가족의 나머지는 테스트를받을 것을 권장합니다. 김의 아버지는 바이러스 부정 시험했다. 언니도했다.

김은 그녀의 테스트 결과를받은 때, 그녀는 또한 감염을했다 배웠습니다.

“나는 조금 미루”고 회상했다. “나는 심각하다고 생각하지 않았다. 그들이 부정한다면 내가 너무했다 생각. 그러나 광산은 긍정적 돌아왔다. “

불행하게도, 김의 어머니로 인해 김 이후 설립했다 2006 년 질병의 합병증으로 사망 HCV위한 보니 모건 재단을 다른 사람들이 C 형 간염 감염에 대처하기 위해 필요한 지원을 얻을 수 있도록 그녀의 이름으로.

김 들어, 그녀의 몸에서 바이러스를 지우려면 거의 10 년이 걸렸다. 그 시간 동안, 그녀는 의료에 수천 달러를 지출 항 바이러스 치료의 여러 라운드를 받았으며, 말기 간 질환을 개발 - 그녀가 오늘 사는 계속 조건을.

혈액 수혈 포함 HCV

김이 그녀 배달하는 동안 1968 년에 태어났다, 그녀의 어머니는 나중에 C 형 간염 바이러스에 오염 된 것으로 밝혀졌다 수혈을 받았다. 김과 그녀의 엄마는 모두 그 수혈에서 바이러스를 계약.

그녀가 C 형 간염을 한 것으로 김 배운 시간으로 36 개 이상의 년 후, 그녀는 이미 증상을 개발했다. 그러나 두 아이의 어머니와 여러 기업의 소유자로, 그녀는 그녀가 단순히 불탄 생각했다.

[블록 인용]

“나는 심한 피로, 근육통 및 관절통을 가지고 있었다, 나는 우유 용기 또는 항아리를 열 수 없습니다. 정말 고민했지만, 난 그냥 너무 많이 일하는 가정. “

그녀의 긍정적 인 테스트 결과 후, 김의 일차 의료 제공자는 멀리 그녀의 집에서 차로 30 분 거리에 대해, 그 릴리, 콜로라도 전염병 전문가에게 그녀를 언급했다.

전문가 실시 혈액 및 간 조직 검사는 그녀의 상태를 평가합니다. 결과를 바탕으로, 그는 항 바이러스 치료를 받고 전에 대기 할 그녀를 격려했다. 그 시점에서, 유일한 치료 방법은 페그 인터페론과 리바비린의 조합을 수반했다. 이 치료는 성공의 상대적으로 낮은 속도와 부작용의 위험이 있었다.

“나는 조직 검사를하고 만 일 [간경변] 무대 무대 제로 있었다”김 설명을 “그가 인터페론 치료가 매우 심했다 그는 우리가 기다릴 추천 그렇게 말했다.”

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치료의 부작용 가혹한

김의 상태가 악화하는 것은 오랜 시간이 걸리지 않았다.

김은 그녀의 전염병 전문을보고 중지 및 고혈압으로 병원에 입원 한 후, 덴버, 콜로라도에 hepatologist에가는 시작했다. 두 번째 생검은 5 년 후 그녀의 간 손상이 네 대상성 간경변증을 무대에 진행했던 것으로 나타났다. 즉, 그녀는 말기 간 질환을 개발했다.

김은 그녀의 상태가 얼마나 심각한 알고 있었다. 그녀의 어머니는 이전 같은 질병에서 4 년 사망했다. 그녀가 죽었을 때 그녀는 59 살이었다.

2011 년, 그녀 hepatologist는 페그 인터페론과 리바비린 (ribavirin)과 항 바이러스 치료 12 주를 처방.

김은 약물 치료 비용의 일부를 커버 건강 보험을 가지고 있었다. 그럼에도 불구하고, 치료 3 개월 동안 그녀의 자기 부담 법안은 한달에 약 $ 3,500으로 설정했다. 그녀는 한달에 $ 1,875 아래로 자기 부담 비용을 가져온 개인 재단을 통해 환자의 지원을 적용했다.

치료의 부작용이 있었다 “매우 가혹”고 말했다. 그녀는 심한 피로 등 독감과 유사한 증상뿐만 아니라 빈혈을 개발했다. 그녀는 직장 일을 통해 얻을 그녀의 사무실에서 낮잠했다.

“나는 여전히 내 직원이 나를에 의존하기 때문에 내 회사를 실행했다, 그래서 나는 하루 놓치지 않았다”고 말했다. “나는 학교에 우리 아이들을 고객이 올 수 있고 내 직원들이 월급을받을 수 있도록 문을 적어도 일 열 갈 수 있도록 나는 나의 사무실에 공기 매트리스를 넣어 한 시간처럼 일 및 배치 내려가는.”

그녀는 말했다, “나는 최악이었을 것 그 자신이 아닌 다른 사람을 위해 일해야한다면, 생각”, “출근 자신을 강제 내가 누워서 휴식을했던 사치를 누릴 수없는.”

치료 12 주 후, 김은 여전히 ​​그녀의 혈액에서 C 형 간염 바이러스의 검출 수준을했다. 그것은 약물이 작동되지 않은 그녀의 의사에 분명했다 - 그는 이들의 또 다른 라운드를 처방하지 않았다.

“나는이 작은 아이, 회사를 가지고, 내가 무대 4 살 알고, 응답하지 않는 엄마가 간염 C에서 사망하기 때문에 실제로 나를 유린하는 12 주에서 뽑아되었다, 그래서 그녀가 사망보고 있었다 - 나는 평균, 그것은 많이했다. 나는 싸워야했다. “

당시 가능한 다른 치료 옵션은 그래서 그녀가 할 수있는 모든 치료가 파이프 라인을 내려 오기를 희망했다가 아니었다.

올바른 임상 시험 찾기

그러나 김씨는 다른 길을 선택했다. 오히려 새로운 약물이 시장에 출시 될 때까지 기다립니다보다, 김은 여러 임상 시험을 신청. 그녀는 그녀가 자신의 자격 기준에 적합하지 않았기 때문에 적용 처음 세 연구에서 멀리가되었습니다. 마지막으로, 그녀는에 적용되는 네 번째 재판 참가자로 그녀를 받아 들였다.

그것은 페 길화 인터페론, 리바비린 및 sofosbuvir (Sovaldi)의 출진 C 형 간염에 대한 유망한 새로운 치료에 대한 연구였다.

연구 주제로, 그녀는 약물에 대해 지불 할 필요가 없습니다 것입니다. 그녀는 참여를 위해 $ 1,200 봉급을 받았다.

처음에 그녀는 위약 그룹에 할당되었다. 그녀는 그녀가받을 수 있기 전에, 위약 치료 24 주 받아야했다 “실제 물건을.”

2013 년 말에, 그녀는 마침내 활성 약물 치료 48 주에 시작했다. 마약은 그녀의 혈액에서 C 형 간염 바이러스의 수준에 즉각적인 영향을 미쳤다.

“나는 1700 만 바이러스 부하를 시작,“그녀는 말했다. 삼일 내에서, 725로 하락했고, 5 일 이내에, 그것은 그녀의 바이러스 수치가 제로에 충돌했다, 하루에 일곱하여 (124)로 떨어졌다.

리드 연구원은 이렇게 빨리 누군가의 바이러스 부하 감소를 본 적이 없었다.

김은 그녀가 12 주 항 바이러스 약물의 그녀의 마지막 복용량을받은 후 C 형 간염의 치료되었다는 것을 알게되었다. 그녀의 어머니의 생일 - 그것은 2015년 1월 7일했다.

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보험에서 “블랙 플래그”

김 C 형 간염의 치료되었지만, 그녀는 그녀의 간으로 인한 피해와 함께 살기를 계속한다. 년 동안, 간경변 널리 돌이킬 수없는 것으로 간주되고있다. 그러나 의학의 지속적인 발전과 복구가 어느 날 할 수 있습니다.

“우리는 올바른 방향으로 이동하고있다”고 말했다. “그것은 수십 년이 걸릴 수도 있지만, 나는 경화하고, [내 건강] 악화 대신 다른 방법을 것입니다 [간염] 그냥 행복 해요.”

김은 그녀의 미래에 대한 희망하지만, 회복의 금융 비용은 가파른왔다.

그녀는 처음으로 그녀의 진단을 받았을 때 그녀는 민간 의료 보험을 가지고 있었다. 그러나 그녀의 보험 공급자는 빨리 그녀를 떨어 뜨, 그리고 그녀에 대해 수행하게 서로를 찾기 힘들었다.

“최대한 빨리 진단을 가지고, 그것은 발견 건강 보험 회사처럼, 다음 I는 기존의 상태로 나열했다. 나는 생명 보험 정책의 개막했다. 나는 나의 건강 보험에서 쫓겨했다. “

민간 시장에서 “블랙 플래그가”했던 사람으로, 그녀는 CoverColorado을 통해 건강 보험에 가입 할 수 있었다. 이 상태가 후원하는 프로그램으로 인해 기존의 건강 상태에 민간 보험을 거부했던 사람들에게 혜택을 제공했다. 그녀는 월 보험료의 약 $ 400 지불하고 약 $ (500)의 연간 공제 금액이 있었다.

2010 년, 그녀는 그녀의 보험 공급자를 전환 및 범위의 그녀의 네트워크로 그녀의 hepatologist을 가지고 계획입니다. 그녀는 보험료 한달에 약 $ 700 지불하는 블루 크로스 블루 쉴드 계획에 등록. 그 이후로, 그녀의 월 보험료는 $ 875 증가하고있다. 그녀의 연간 공제 금액은 $ 2,500에 도달했습니다.

의료 달러의 수천

김 매년 그녀의 보험 공제 안타 후에도, 그녀는 의료 약속, 테스트 및 약품에 대한 고용인 부담 비용에 주머니에서 수천 달러를 지불한다.

예를 들어, 그녀는 그녀의 전염병 전문가와 각 방문에 대한 본인 부담액 요금에서 $ 100 지불했다. 그녀는 그녀의 hepatologist 각 약속 분담금에 $ 45 지급합니다. 그녀의 상태의 물리적, 심리적 효과를 관리하기 위해, 그녀는 또한 척추 교정 및 정신 건강 상담 방문을 지불했다.

“나는 나 자신이 주기적으로 내가 상담을 추구했다 우울증으로 점점 발견했다”고 말했다. “그건 당신이 상담을해야하고, 내가 추천 것을 받아 들일 수 간염 C 환자를 위해 정말 열심히 생각 뭔가.”

김은 그녀가 자기 부담금에 주머니에서 수천 달러를 지불하는이 간 개 조직 검사를 통해왔다. 그녀는 혈액 그녀에게 주머니에서 약 $ (150)마다 비용이하는 매 3 개월에서 6 개월을 완수하고 있습니다. 그녀는 또한 CT 거쳐 또는 MRI는 그녀의 간, 췌장, 신장, 폐에 개발 결절을 모니터하기 위해, 일년에 세번를 검색합니다. 검사의 각 라운드는 약 $ 1,000 $ 2,400 비용이 든다.

그 비용의 위에, 그녀는 또한 매달 약물에 대한 수천 달러를 지불한다. 그녀는 약 리팍 시민 (Xifaxan) 매월 주머니에서 $ 800 락툴 로스 위해 $ 100 및 트라마돌을위한 $ 50 지불한다. 그녀는 간성 혼수, 혼란과 다른인지 적 증상을 유발 간 질환의 합병증을 치료하기 위해 Xifaxan과 락툴 로스를합니다. 그녀는 말초 신경 병증을 관리 할 수 ​​트라마돌을 사용 - 신경 손상의 유형이 가능한 C 형 간염 감염이나 그녀의 인터페론 치료에 의해 발생.

간 질환도 그녀의 식료품 법안에 영향을 미쳤다. 그녀는 영양이 풍부한 식단을 따라가 그녀가 예전보다 더 야윈 단백질, 야채와 과일을 먹는다. 건강 비용에게 더 많은 돈을 먹고, 그녀는 말했다.

그녀의 일상 생활비의 상단에 그녀의 의료 비용을 충당하기 위해, 그녀는 조심스럽게 예산 그녀의 수입에 있습니다.

“우리는 분명 화려 살지 않는다, 그리고 아이들은 그들이 싶었던 일을 희생 한 가족을 우리가 희생했다,하지만 난 언젠가 당신을 다시 지불, 그들에게 말 했어요.”
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더 나은 일을 변경

C 형 간염의 금융 비용은 쇠약하게 할 수있다 - 그러나 그들은 조건과 연관된 유일한 비용이 아니다. 만성 건강 상태와 생활하는 것은 사회적, 감정적가 C 형 간염 인만큼 낙인있어 특히, 과세 할 수있다.

“뒤로 2005 년에 2010 년, 어떤 지원이 어떤 교육이 없었다, 없었다,“김 설명했다. “당신은 전염성이 표시되었고, 병원 지역으로 갈 때 즉시 분리하고, 그래서 심지어 전염병 [클리닉, 병원의 다른 측면에서 분명하다, 당신은 검은 색을 가지고있다처럼 당신은 이미 기분이 이마에 X. “

“나는 의사 사무실에 가서 거기에 앉아있는 사람들의 얼굴을보고하는 데 사용됩니다. 알다시피, 당신은 그것을해야합니까? 당신은 그것을 가지고 있습니까? 난 그냥 연결하고 싶었다 “고 말했다.

낙인과 C 형 간염 감염이 손에 손을 이동 계속하지만, 김 일들이 더 나은 변화하기 시작 믿고있다. 그녀가 진단을 받았을 때보다는 가능한 더 많은 지원과 정보가 있습니다. 그리고 그녀와 같은 환자 옹호자들은 인식을 제고하고 다른 사람들이 질병에 대처하기 위해 노력하고 있습니다.

“당신은 누구의 삶 터치 할거야 모르기 때문에.” “나는 할 사람들이 당신의 이야기를 공유, 당신이 알고, 그것을 가지고 처리 된 것이 정말 중요하다고 생각합니다”라고 그녀는 말했다,

C 형 간염 간

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